המחלקה היתה שקטה באותה השעה רק קול מוניטור וצפצוף חלוש הפרו את הדממה, הרופא ישב מול ההורים המרוגשים כשעיניהם טרוטות מחוסר שינה מבלבול ומכאב. "היא לך תלך אף פעם" הוא אמר כשעיניו מביעות מקצועיות ואסרטיביות ששייכת לרופאים שיודעים הכל.

זאת ספורה של בַּתִּי שלנו, כשהיא נולדה התהפך העולם, פתאום גילינו מושגים שעד כה היו שייכים לפרוטוקולים רפואיים בלבד אי שם באוניברסטאות ברחבי העולם, פתאום כל הסטטיסטיקות והמונחים נמצאים בגליונות על שמינו, וילדה אחת קטנה שלא מבינה איך היא מכל הבנות נבחרה להיות זאת שיושבת על כסא גלגלים, זאת שלעולם תסתובב עם סדים על מפרקי רגליה וכולם יצביעו וינסו להבין למה היא הולכת משונה כל כך.

"ספינה ביפידה" מה זה זאת קללה? שאלנו אז את הרופאים, את המונחים המורכבים של איך נוצר הבלאגן הזה בעמוד השדרה העדפנו להשאיר בבית החולים ולצאת לחיים להתמודד ולנצח.

כאמא המחשבות לא מרפות מה יהיה העתיד שלה, מדוע כולן יכולות להראות מצוין ולהלביש את הילדים כרצונן ואני אמורה להלביש לה רק בגדים רחבים כאלה שמסתירים, או שנוחים ללבישה. ובכלל מה עם התמודדות חברתית ושעות הפיזיותרפיה המתישות

החברה לא תמיד יודעת להכיל התמודדות עם ילד נכה, ילדים הם עם אכזר ועסוק בשלו וכל אחד עסוק בבניית מעמדו החברתי ואכשהוא מצאתי את עצמי הופכת לפסיכולוגית שלה, המון שיחות על חברות שמשפילות ומתייחסות אליה כאל אוויר או אם תרצו אוויר מתגלגל בכסא.

הכרית שלי ספגה ועודנה סופגת אינסוף דמעות של כאב של תסכול ושל עלבון צורב שלא מגיע לנשמה הטהורה שלי.

ובַּתִּי?

חרף כל המצב הזה וההבנה התמימה שהיא לעולם לא תהיה כאחד האדם ולעולם היא לא תלך ותוכל לחיות חופשי כמו כל אחד אחר, המוטו שלה בחיים זה לחיות עם הצד של הפרוסה עם הריבה, החיים של בתי מלאי כוכבים ונצנוצים, היא רגישה בצורה יוצאת דופן ולמרות מצבה היא עוזרת לכולם והפכה לדוגמא וסמל למאות הילדים שמתמודדים כמוה עם ה"ספינה ביפידה", דמעות חונקות את גרוני כשאני רואה כמה אהבה היא מרעיפה על הסובב וכמה חושיה הדקים והרגישים מעודדים ילדים במצבה.

שנים קשות מאד עברנו וגדלנו והשלמנו עם  המצב הזה ולמדנו לחיות איתו ולהוות משענת וייעוץ לכל אותם הורים נבוכים שלא יודעים איך לעכל את הבשורה הזו כשהיא נוחתת ככה פתאום והיא חוצה מגזרים ואנשים ולא מפרידה בין גדולים לקטנים בין בנים לבנות בין מגזר למגזר,תמיד שהיא מגיעה היא גזירת עליון וזאת חבילה שמקבלים להתמודד איתה לאורך החיים

בקיץ האחרון בתי התחתנה בתי שלנו המיוחדת, שמחייכת בלי סוף ,דלי דמעות מלאתי בערב הזה וכשהמוזיקה פרצה במנגינת חופה הבטתי על בתי זאת שלבושה לבן והגיעה לרגע שיא ולפסגת החלומות שלה והבנתי כי מתי שהוא בימים הנוראים אלוקים גזר עלינו את המכה הזו ובאותו זמן גם ליטף ונתן לב ענק ושכל טוב ותבונה להתמודד. ושאני אומרת מי ישלו ומי יטרף אני מבינה שאלו לא סתם מילים בעלמא זוהי מציאות חיים.

ואתה הוא מלך אל חי וקיים.